قرار دادن لوله تغذیه: ممکن است برای بهبود تغذیه و کمک به افزایش وزن، یک لوله تغذیه (لوله گاستروستومی) که مواد غذایی را مستقیم به معده انتقال می‌دهد، تعبیه شود.
محققان در حال مطالعه روش‌های بهتر برای درمان و تسکین علائم بیماری پروانه‌ای هستند، از جمله:
با توجه به اینکه مادر، فرزند را شیر می دهد؛ بهتره مادر، رژیم غذایی مناسبی داشته باشد و از خوردن غذاهای نفاخ پرهیز کند. سعی کنید بعد از هر وعده غذایی عرق نعنا مصرف کنید
دكتر سوم قطره دايميتيدين و كپسول امپرازول و آد داده بهش
یک جشن تولد متفاوت از آنچه تا کنون برای کودک خود گرفته اید
قبل از تماس با تاول ها و یا تعویض لباس، دستان خود را بشویید.
استفاده شما از این سایت به منزله پذیرش قوانین نینی کده است : مطالب این سایت تنها جنبه اطلاع رسانی دارند و توصیه پزشکی تلقی نمی شوند و نباید آنها را جایگزین مراجعه به پزشک جهت تشخیص و درمان دانست. تماس با نی نی کده
بیماری پروانه‌ای هیچ درمانی ندارد، هرچند ممکن است افراد مبتلا به شکل‌های خفیف با افزایش سن بهبود پیدا کنند و هدف از اقدامات درمانی بهبود تاول‌ها و پیشگیری از ایجاد تاول‌های جدید است.
ممکنه نارسایی های دیگر یا حتی انسداد روده باشه official source و بسیار مهم است که خیلی سریعتر متوجه آن بشید و اقدامات لازم رو پزشک انجام بده.
تغذیه بیش از حد، نوشانیدن آب میوه غلیظ به کودک، آلرژی های غذایی و استرس (بله! حتی استرس و وضع روحی اطرافیان ) می تواند در کودک موجب دل درد شود
آزمایش ژنتیکی گاهی برای تایید تشخیص مورد استفاده قرار می گیرد زیرا بیشتر اشکال بیماری پروانه ای به ارث برده می شوند.
بیماری پروانه ای جزو بیماری‌های نادر در دنیا می‌باشد که پوست و مخاط بدن فرد را درگیر می‌نماید.
چند بار به پزشک اطفال مراجعه کردم که میگن لبنیات نخور و منم نمیخورم متاسفانه پشت بچه ام پوستش ترک برداشته دکترا میگن حساسیت داره، از پماد ماستلا استفاده کردم کمی بهتر شده
آزمایش ژنتیک: تست‌های ژنتیکی گاهی برای تأیید تشخیص استفاده می‌شود، زیرا اکثر اشکال بیماری پروانه‌ای به صورت ارثی منتقل می‌شوند و نمونه‌ی خون فرد گرفته شده و جهت تحلیل و بررسی به آزمایشگاه فرستاده می‌شود.